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我的朋友在瑞士选择了辅助死亡。她垂死的愿望是告诉你为什么



2019年12月16日上午11点过后,辛迪·西格尔·谢普勒(Cindy Siegel Shepler)在瑞士巴塞尔的斯巴达式房间里屏住了最后一口气。这位62岁的美国人扭动她的静脉输液杆上的旋钮,不久就最后一次入睡。在他们去巴塞尔之前,我和她以及丈夫大卫在田纳西州诺克斯维尔一起住了最后三个晚上。在她去世之前约12小时,我最后一次与她交谈。

辛迪(Cindy)于35岁时被迫放弃了高能力的 公司职业 ,并为数十年来痛苦的疾病苦苦挣扎。她花了很多时间寻求新的治疗方法并倡导医学研究,因为她知道自己可能永远不会从自己的劳动中受益。当最终确定没有药物可以减轻她的严重痛苦时,她选择了自愿协助死亡,这种程序在她的家乡是不合法的。

她垂死的愿望是让我讲述她的故事,希望这将有助于所有美国人有一天有尊严地接受这种死亡的事业。“倒数第二天,她对我说:”我作为一名志愿者非常努力。“这一定意味着什么。你正在给我这份礼物。”辛迪去世前,辛迪说她已故的母亲会感到骄傲。 她母亲去世期间的勇气使辛迪在面对自己的生活时感到镇定自若。

辛迪去世前,辛迪说她已故的母亲会感到骄傲。母亲在去世期间的勇气使辛迪在面对自己的生活时感到镇定自若。我们为帮助病人提供了共同的愿望我们之间的友谊是不可能的。当我认识她时,她的年龄是我年龄的两倍多,已婚,犹太人,生活在一个不同的州,由于她的病几乎全家出走。我那时才20多岁,单身,是基督徒,并试图将自己的空闲时间花在世界各地。

但是,我们分享的一件事是诊断:肌性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME / CFS)。她看到一个长篇之后的纪录片我会直接有关的疾病,她不知怎么我的电话号码在2017年年初和冷叫我采购我的帮助与宣传项目。她说:“我是你的最大粉丝。”在接下来的两年半中,同伴成为了彼此。她是我见过的最令人振奋的人之一,她把我的精神注入了我。

在我为CN撰写的每篇文章中, 她都会向我发送消息,例如: “瑞安,您意识到这有多不可思议?这可能是您的普利策!”她患有许多痛苦的疾病她的生活故事出现了两个主要主题:她经常遭受痛苦,但她也经常处于社会变革的前沿。当她在1960年代在田纳西州诺克斯维尔长大时,她成为镇上第一批拥有蝙蝠礼的女孩之一。

后来,她在大学里度过了一段空白的一年,然后才成为时尚,成为素食主义者,并于1987年在旧金山的第一次艾滋病漫步中漫步。这些主题集中在她对死亡的选择中,她认为这可能也是有先见之明的。她告诉我:“我们需要重新设计我们所有人如何看待死亡。” “十年之内,这将是显而易见的。”

1984年以优异的成绩从旧金山州立大学毕业后,她担任健康保险公司Cigna的客户经理。但由于健康原因,她于1993年被迫辞职,并回到了诺克斯维尔。像我的女儿一样,所有美国人都应享有有尊严地死的权利她满足了影响免疫系统和内分泌系统的一系列疾病的诊断标准:ME / CFS,纤维肌痛(引起严重的肌肉骨骼疼痛)和干燥综合征(Sjögren's syndrome),这是一种痛苦的免疫疾病,其症状包括口干和眼睛干燥。她还被诊断患有桥本氏甲状腺炎,需要在28岁时摘除甲状腺。从那时起,她需要甲状腺药物才能生存。

在50多岁的时候,她患上了一种罕见的遗传病,称为Hailey-Hailey病,这种病在整个身体中引起了痛苦的皮肤水泡。每种情况,一种本身就是一种可怕的疾病,都堆积在下一种情况上。她说:“没人知道我有多病。” “通常感觉就像我在地狱里。”辛迪(Cindy)嫁给大卫(David)时年仅46岁,她是在桥梁比赛中遇到的。 她说,寻找她的知己值得等待。

她在旧金山生活的经历是同性恋社区与早期艾滋病的爆发作斗争,这激发了她作为倡导者呼吁开展针对这些疾病的生物医学研究的发言。尽管她不能在街上游行,但她​​用笔记本电脑完成了很多工作,大部分是在床上。她在2002年的一次桥梁比赛中遇到了丈夫大卫·谢普勒(David Shepler)。第二年十月,她46岁时嫁给了他。

他是她的伴侣,因为她召集了数百名患者,在Facebook上成立了Hailey-Hailey疾病全球支持小组,该组织为患者提供24/7的支持。稀有基因组学研究所的首席科学官伊姆兰·巴巴尔(Imran Babar)在一封电子邮件中告诉我,辛迪已经与他的组织联系,提出了一项在Hailey-Hailey患者中测试仿制药的建议。

这项工作最终在《综合生物医学》杂志上发表了一篇评论文章,标题为“低剂量纳曲酮可以有效治疗Hailey-Hailey病吗?”他指出,她的外联促使该研究所成立了一个工作队,通过该工作队,罕见病患者可以与专家取得联系,以获取有关其病情的难以找到的科学信息。

巴巴尔说:“辛迪是一位才华横溢的沟通者,不懈的拥护者,出色的人脉和对我们组织的启发。”辛迪还是开放医学基金会(Open Medicine Foundation)的社区大使,该基金会是致力于研究神经免疫疾病(例如ME / CFS和莱姆病)的非营利组织。

她说,四五年前,她开始看到自己继续恶化。她几乎变得无家可归了。她一年没有在餐厅吃饭了。她外出打假通常仅限于每个月左右去一次医生办公室或发廊。她告诉我:“我有一个很棒的丈夫。” “我的一个愿望是,我本可以和他一起享受一年的身体健康。”她不想去 健康困扰她的地方。但如果她必须这样做,她决心勇于面对这一刻。

她一次又一次地告诉我:“我不会成为放弃的人的统计资料之一。”甚至从床上起,辛迪就一直在为医学研究而奋斗,有一天可能会减轻她不断的痛苦。在美国大部分地区,辅助死亡是非法的在她不断研究可能带来新生活质量的新药的同时,她还秘密地制定 了她的死亡后备计划。

她考虑的一种选择是试图说服医生放弃她的维持生命的甲状腺药物,以争取 获得临终关怀的资格。那不可能实现,因为医生不会开绿灯,如果没有药物,那将是缓慢而痛苦的死亡。而最直接的途径,即协助死亡,仍然被封锁。

美国医学会反对医师协助的自杀,认为自杀弊大于利。该组织的官方道德意见指出,医生协助的自杀“与医生作为治疗者的角色根本上不相容,将很难或无法控制,并会带来严重的社会风险”。但是,美国有9个州允许以某种形式帮助死亡。

在科罗拉多州,夏威夷州,缅因州,新泽西州,俄勒冈州,佛蒙特州,华盛顿州和哥伦比亚特区,某种形式的死亡援助是合法的。这些法律中有六项是在过去五年中颁布的。在蒙大拿州和加利福尼亚州,根据法院命令,这是合法的。

104岁的澳大利亚科学家飞往瑞士结束生命辛迪在家乡田纳西州的立法者最早在2017年提出了“死亡权” 法案,但他们从未进行过投票。具有尊严法的美国死亡往往要求一个人的生存时间少于六个月。那意味着即使Sheplers拾起并且移动了对死的 状态,Cindy也没有资格死,因为她不符合法律要求的“终端”的定义。

她并不总是觉得更广阔的世界承认自己遭受了疾病的痛苦或接受了终结生命的选择。但是一个人从来没有怀疑过她。大卫告诉我,如果他患了辛迪的所有疾病,那么几年前他会一直在寻找出路。戴维告诉我:“她会告诉我她的皮肤好像着火了。”几天来,她痛苦地尖叫着,问房子里是否有枪。

他告诉我,睡前她会说:“为什么我必须早上起床?” 到了早上,“为什么我必须醒来?” 如果她说一次,她说一百遍。”辛迪却在国外看到了希望:比利时,加拿大,哥伦比亚,荷兰,卢森堡和瑞士完全或有条件地提供垂死医疗援助。由于她经常对无法治愈疾病的医疗系统感到愤怒,因此她经常将手机扔向整个房间。 她的丈夫说,辛迪笑了,当它最终死于她自己快要死的几个小时时。

由于她经常对无法治愈疾病的医疗系统感到愤怒,因此她经常将手机扔向整个房间。她的丈夫说,辛迪笑了,当它最终死于她自己快要死的几个小时时。她认为协助死亡与精神指南针“保持一致”对于她来说,她为田纳西州祈祷的和平而和平的死亡简直是非法的。

David和Cindy在他们的卧室里给我看了一个由英国国教大主Desmond Tutu于2016年制作的视频,其中南非诺贝尔奖得主将自己的沉重精神压在了英国拟议的辅助死刑法上。图图说:“身患绝症的人应该选择有尊严和富有同情心的辅助死亡。” “我希望当时机成熟时,我希望我能充满同情心,并允许我以自己选择的方式继续生活的下一个阶段。”

辛迪告诉我,这样的陈述使她意识到死亡的帮助“与我的精神指南针相符”。辛迪向一个 名为Pegasos瑞士协会的组织申请了协助死亡。她告诉我,她发现自己的申请被批准的那一刻,以“欣喜若狂的感激和最高兴的眼泪”为标志。她最终将松一口气。但是她对告诉灵魂很谨慎。她离世后,她的一些最亲密的家庭成员才知道。

她曾希望自己可以死在家里在我访问的最后一个晚上,我和她坐在一起进行“退出采访”。我问她后悔的事。她的回答既平凡又深刻。她说她很遗憾没有孩子。由于担心分娩会进一步破坏她本已脆弱的健康,她拒绝了求婚者,他们不仅在寻找妻子,而且在寻找孩子的母亲。

坦白地说,她也很遗憾自己看不到《声音》的结尾。NBC选秀节目第17季的获胜者要等到12月17日的决赛之后才能确定。她的去世日期定在前一天。在前一周的半决赛中,我坐在辛迪和戴维的床边,看着他们。一位参赛者,凯特·哈默克(Kat Hammock)唱了一首古老的福音 曲:哈利路亚(Halluluhah)死后,我会飞走,我会飞走,荣耀。

辛迪从床上站起来跳舞。这是我整周见过她最多的一次。她告诉我,她为她的最后一个小时准备了一个播放列表,其中包括一个共和国的“我住”,栗色5的“回忆”,当然还有 “我会飞走”。如果辛迪没有离开这个世界,我会告诉她“配音”的获胜者是乡村歌手杰克·胡特。

她选择在瑞士死去他们飞头等舱去苏黎世。辛迪(Cindy)的身体脆弱,每一次 额外的奢侈都使她对自己是否有足够的信心去旅行感到不安。航空旅行折磨了她的身体。干燥的客舱空气加剧了她的干燥空气。她的皮肤因Hailey-Hailey感到焦灼。甚至在机场候机楼上步行10分钟也引起了运动后不适,这是ME / CFS的一个痛苦特征。到达那里后,她告诉我说她不认为自己有能力恢复旅程。

星期五到达苏黎世后,辛迪和戴维乘火车前往巴塞尔。从设计上讲,他们在瑞士的时间很短。星期天,一名医生来到这对夫妇的旅馆房间,与辛迪进行咨询,并为她开了终止她生命的药物处方。大卫后来告诉我,在她最后的早晨,一个司机于上午9:30从他们的旅馆接了大卫和辛迪。

他说,在诊所里,他们在一起躺在床上,医生设置了静脉注射,一根细细的长管伸进了辛迪的手中。准备好后,她告诉戴维,她爱他。她感谢房间里的医生和助手。然后她转动了表盘。毒品冲进了她的静脉。辛迪说感觉很冷。然后她着了。那天,戴维从瑞士给我写信:“辛迪(Cindy)在11:11飞走了。她很勇敢,非常感谢。我将永远爱她。”

他还提到了一个有关86岁的亚利桑那州男子乔治·桑德斯(George Sanders)的故事,他因多发性硬化症的并发症而恳求妻子开枪打死了他的妻子。桑德斯被指控犯有谋杀罪,恳求过失杀人罪,最终被判处两年无监督缓刑。从本质上讲,辛迪觉得,法官并不是在指桑德斯。

大卫写道:“辛迪给法官发了一封感谢信。” “我发现自己有时会怀疑,如果她乞求,我是否会给她提供服务呢?”几个月来,我想知道 结婚后在类似情况下会怎么做。她希望自己的记忆成为他人的光明她死后的前几天,我无法哭泣。我的全身只能悲伤地痛。我感到沉重。 每天早上我睡得比平常更长。一位朋友曾经告诉我,当我们认识的人去世时,我们实际上是在哀悼自己只有他们知道的那一部分的死亡。

我一遍又一遍地重读了对辛迪的采访中的笔记。在一张纸上,我把她给我的建议写了一个项目符号清单,这样我就可以将其挂在墙上,每天看到。在我们的上一次对话中,她告诉我她正在阅读圣经中的诗篇23,关于准备走进死亡阴影的山谷。我感谢她在我最黑暗的时候为我提供了支持。她说:“你平分地还给了我。” “我想以您可能还看不到的方式帮助您发挥潜能。”
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